Mon parcours avec le Diabète de type 1 : entre défis et équilibre au quotidien

Le 14 novembre, c’est la Journée Mondiale du Diabète. À cette occasion, je souhaitais partager un bout de mon histoire avec vous.

Je suis Chloé, cofondatrice de la Maison Gaïa, et diabétique de type 1 depuis 7 ans.

Le diabète est entré dans ma vie un beau jour de juin 2017.

J’étais enceinte d’à peine 3 mois.

Suite à une fausse couche, mon gynéco m’a proposé de faire une prise de sang un peu plus complète pour ce début de deuxième grossesse. Je file au labo. Trois tubes de sang et un pipi dans le flacon (le premier d’une longue série – toi-même tu sais) plus tard, me voilà de retour au bureau.

Alors que j’étais en rendez-vous, mon téléphone ne cesse de sonner. C’est la Clinique. La secrétaire me dit que ma glycémie à jeun n’est pas dans les normes et qu’il faut que je contacte en vitesse le centre de diabétologie à l’Hôpital.

Je m’exécute. J’ai rendez-vous une semaine plus tard pour un atelier sur le diabète gestationnel.

A la fin de l’atelier, l’infirmière me dit que je dois aller faire une prise de sang complémentaire et voir un diabétologue. Je ne comprends pas vraiment ce qui m’arrive mais je la suis.

Je patiente. Longtemps. Puis je me retrouve en face dudit diabétologue. Qui m’annonce de but en blanc que je suis diabétique de type 1.

Le reste de la conversation est très vague. Je me rappelle être rentrée chez moi et m’être dit :

Qu’est-ce que le diabète de type 1 ?

Direction internet et plus précisément sur le site de la Fédération Française des Diabétiques qui est une vraie mine d’or.

Un trouble métabolique

De là, j’apprends que le diabète est un trouble métabolique qui empêche le corps de bien utiliser, assimiler et stocker les sucres.

Direct je me dis : Sauvée ! Je préfère le salé au sucré ! (ah ah mais ce que je ne savais pas, c’est que du sucre, enfin … des glucides, il y en a de partout genre partout partout !)

Pour faire simple, normalement, les glucides des aliments sont transformés en glucose et absorbés dans le sang.

En réponse à cette augmentation, le pancréas sécrète de l’insuline, une hormone qui permet au glucose d’entrer dans les cellules pour fournir de l’énergie et être stocké, principalement dans les muscles, les tissus adipeux et le foie.

Le glucagon, une autre hormone, libère le glucose stocké en cas de besoin énergétique.

Le diabète résulte d’un déséquilibre dans la production ou l’action de ces hormones, ce qui perturbe la régulation de la glycémie.

Il existe deux types de diabète : le diabète de type 1 qui touche environ 6% des diabétiques et le diabète de type 2 qui en touche 92 %. Les autres types de diabète concernent les 2 % restants (MODY, LADA ou diabète secondaire à certaines maladies ou prises de médicaments).

Concernant le diabète de type 1, il résulte de la disparition des cellules bêta du pancréas entraînant une carence totale en insuline.

Une maladie auto-immune

L’organisme ne reconnaît plus ces cellules bêta et les détruit (les cellules bêta sont détruites par des anticorps et des cellules de l’immunité, les lymphocytes, fabriquées par l’organisme) : on dit que le diabète de type 1 est une maladie auto-immune. Le glucose ne pouvant entrer dans les cellules retourne dans le sang. Le taux de glucose dans le sang s’élève alors.

Mais du coup, pourquoi moi ?

Alala c’est LA question que je me suis posée une centaine de fois !

On ignore pourquoi cette destruction des îlots de Langerhans se produit, pourquoi chez certaines personnes et pas chez les autres.

Il existe une prédisposition génétique (familiale) mais les autres causes sont mal connues. L’environnement aurait également un rôle (infections virales, exposition à des toxines, alimentation, stress…).

Comme tu peux le voir c’est vague, très vague ! Personnellement, aucun de mes parents ne sont diabétiques, ni même mes grands-parents d’ailleurs (au cas où cela aurait sauté une génération).

Comment savoir si je souffre de diabète ?

Les signaux d’alerte

Quand j’étais encore au stade 2 de la maladie, je n’ai jamais connu les signes d’alerte qui auraient pu me montrer que je souffrais de diabète. Bien souvent, ces signaux apparaissent quand la maladie est déjà bien installée (stade 3).

Le déséquilibre glycémique peut provoquer les signes cliniques suivants :

• hyperglycémie,
• fatigue,
• vision embrouillée,
• soif intense,
• augmentation de la fréquence des envies d’uriner et du volume des urines,
• perte de poids malgré un bon appétit.

Ces signes sont partagés par les deux types de diabète.

Le diagnostic

La principale méthode de détection du diabète à un stade précoce est la mesure de la glycémie à jeun.

Lorsque j’ai fait ma prise de sang (la fameuse), les résultats indiquaient que ma glycémie s’élevait à 1,98 g/l. J’ai compris que c’était relativement élevé parce que le chiffre était en gras…

La glycémie normale est d’environ 1 gramme de glucose par litre de plasma sanguin, à jeun.

Elle varie au cours de la journée, augmentant en particulier durant plusieurs heures après les repas, d’où la nécessité de réaliser cette mesure à jeun le matin, mais parfois également après les repas pour détecter des anomalies plus discrètes.

• Avec une glycémie de 1,10 à 1,26 g/l, le patient est considéré comme prédiabétique.
• Si la glycémie dépasse 1,26 g/l lors de deux dosages successifs, le diabète est déclaré.

D’autres critères – glycémie postprandiale, glycémie provoquée, taux d’hémoglobine glyquée (hémoglobine sur laquelle s’est fixé du glucose) – peuvent confirmer ou préciser le diagnostic.

C’est la présence d’autoanticorps circulants dans le sang qui permet de poser le diagnostic de diabète de type 1, et d’adapter le traitement en conséquence.

Le quotidien d’un diabétique de type 1

Les traitements

Comme notre corps ne fabrique plus du tout d’insuline, l’unique traitement actuel est l’apport d’insuline :

• soit sous forme d’injections (injection d’insuline avec une seringue ou un stylo),
• soit avec une pompe à insuline (traitement par pompe), appareil portable ou implantable destiné à administrer l’insuline en continu.

Nous devons mesurer ou contrôler notre glycémie plusieurs fois par jour soit en se piquant le doigt (dextro) ou en utilisant un lecteur flash (ou continu) du glucose et ce, pour vérifier que nous ne sommes pas en hyperglycémie (trop de sucre dans le sang) ou en hypoglycémie (pas assez de sucre dans le sang).

L’insulinothérapie est un traitement lourd et chronique (”à vie”).

J’ai commencé “à l’ancienne” : une trousse comprenant stylos d’insuline rapide (pour injecter en prévision d’un repas) et lente (pour la nuit), des aiguilles, un lecteur de glycémie, des bandelettes… Byebye le petit sac à main bien pratique quand tu sors de chez toi, tu te baladeras désormais avec une valise médicale !

Sept ans plus tard, ma pompe me libère d’une partie de ma charge mentale (elle mesure mon taux de glucides et corrige les petits écarts toute seule) ! Elle est reliée à mon corps par une tubulure (le petit fil) directement implantée dans ma peau via un cathéter.

Le point négatif : elle prend de la place et c’est vraiment c***** d’être quotidiennement relié à un fil !

Ma (graou) pompe à insuline qui ne me quitte jamais

Le cathéter avec la tubulure qui relie la pompe à ma peau

Capteur de glycémie (en principe maintenu avec un autocollant)

Le diabète c’est…

• compter ses glucides à chaque repas, collation, bref à chaque fois que tu mets quelque chose dans ta bouche,
• surveiller sa glycémie fréquemment,
• boire ou manger quand on n’a pas faim mais qu’on est en hypoglycémie,
• faire une pause pendant une activité parce qu’on est en hypoglycémie,
• faire face aux défaillances de la technologie (oui oui des fois c’est la m**** parce que ça ne fonctionne plus !),
• poser son capteur ou son cathéter sur un vaisseau (aïe ça pique et ça saigne, beaucoup parfois !),
• avoir des bleus causés par les injections ou la pose du cathéter,
• décaler son repas parce que notre glycémie est haute,
• se réveiller en pleine nuit en hypoglycémie et avoir envie de vider tes placards !

Bordel synonyme d’une nuit qui n’a pas été de tout repos…

Ma tête quand je suis en PLS en hypo…

Ce n’est pas…

• lié à l’hygiène de vie (non non on ne s’est pas goinfré de sucre),
• avoir un régime strict (oui oui on peut manger de tout, même des bonbons),
• ne pas pouvoir faire de sport d’endurance ou intense…

C’est aussi

• apprendre à lâcher prise,
• écouter son corps,
• pratiquer une activité physique régulière pour améliorer sa sensibilité à l’insuline,
• trouver l’équilibre (dans son assiette et dans la vie),
• comprendre comment fonctionne son corps et faire le travail de son pancréas H24,
• apprendre à gérer son stress (l’anxiété et le stress influencent la glycémie),
• pouvoir mettre au monde deux magnifiques enfants,
• pouvoir faire la fête (raisonnablement bien évidemment),

Profiter d’un magnifique repas chez Yoann Conte

Profiter de Musilac (coucou mon doudou)

Les deux (merveilleux) enfants en question

Pour conclure…

Que tu sois diabétique, que tu souffres d’une autre maladie chronique, où bien si quelqu’un de ton entourage l’est, rappelle toi :

Tu n’es pas obligée d’être courageux.se tous les jours (c’est ok si parfois tu as envie de tout envoyer balader, si ton espace mental est saturé…).

Se comparer à d’autres diabétique n’est pas pertinent (notre corps est unique et tout nous différencie : notre histoire, notre métabolisme, nos habitudes de vie, notre environnement, notre santé mentale…).

Ta fatigue mérite d’être considérée et respectée (la fatigue physique et mentale que tu ressens lorsque tu vis de fortes fluctuations glycémique est différente et spécifique).

Le diabète est…. à l’image de la vie: … imprévisible…. mouvant….et parfois…. incontrôlable….

Chaque parcours de soin ou de bien-être est unique. À travers nos différentes pratiques et approches thérapeutiques, nous encourageons à écouter ton corps, à adapter tes choix de santé et à considérer chaque geste comme un pas vers un mieux-être global. Que ce soit pour prévenir, accompagner ou compléter des traitements, nos thérapeutes vous guident vers un équilibre durable.

N’hésite pas à prendre contact avec nos thérapeutes pour découvrir comment ces approches peuvent s’intégrer à ton chemin personnel et faire partie intégrante de ton bien-être quotidien.

Si tu as tout simplement envie de nous rencontrer, de visiter la Maison et/ou de voir comment nous pouvons t’accompagner, on t’invite à prendre rendez-vous juste ici.

En attendant, prends bien soin de toi !

Chloé